● Las jornadas, organizadas por Fundación Duchenne Chile y Teletón, se realizarán
el 30 y 31 de mayo y están dirigidas a familias, cuidadores y equipos de salud. La
actividad es gratuita y con cupos limitados.
El Instituto Teletón de Puerto Montt será sede de la Jornada de Capacitación en
Cuidados para Pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne. La actividad –
organizada por Teletón y la Fundación Duchenne- busca fortalecer el conocimiento y la
preparación de familias, cuidadores y profesionales de la salud frente a esta compleja
condición neuromuscular.
A través de clases teóricas y talleres prácticos, se entregarán herramientas sobre el
manejo integral de la enfermedad, con foco en el cuidado cardiológico, respiratorio y
neuromuscular. El viernes 30 estará destinado a profesionales del área de la salud, de
9:00 a 17:00 horas, mientras que el sábado 31 será el turno de familias, cuidadores y
pacientes, de 10:00 a 13:00 horas.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la forma más común de distrofia
diagnosticada en la infancia y afecta aproximadamente a uno de cada 5.000 niños en el
mundo. Provoca un deterioro muscular progresivo que compromete funciones básicas
como caminar, vestirse o alimentarse. Es por ello que un adecuado manejo respiratorio
puede marcar una gran diferencia, permitiendo prevenir muertes prematuras y mejorar
significativamente la calidad de vida.
En la actualidad, Teletón entrega rehabilitación a 325 pacientes con DMD en todo el
país, de los cuales 109 corresponden a la zona sur, desde las regiones del Maule hasta
Aysén.
“La educación es una herramienta clave para el empoderamiento, tanto de las familias
como de los equipos de salud. Al entregar conocimientos específicos sobre los cuidados
que requieren las personas con Duchenne, contribuimos a que puedan enfrentar de
una mejor manera esta enfermedad”, destaca Josefina García-Huidobro, cofundadora
de Fundación Duchenne Chile, organización sin fines de lucro que reúne a familiares de
personas con este diagnóstico para brindar acompañamiento, orientación y facilitar el
acceso a terapias especializada.
Por su parte, el director médico nacional de Teletón, Bruno Camaggi, convocó a la
comunidad a sumarse a esta instancia formativa. “Queremos que todos los niños y
niñas con distrofia muscular, sin importar si viven en Arica, Santiago, Coyhaique o
Puerto Montt, accedan a las mejores terapias disponibles. Nuestro compromiso es con
las familias y con los equipos de salud, para que nadie se quede atrás en materia de
rehabilitación. Por eso invitamos a profesionales y familias a sumarse a esta jornada de
capacitación. Toda la información está disponible en nuestras redes sociales y en la web
de Teletón y Fundación Duchenne. Participar es clave para mejorar la calidad de vida de
quienes más lo necesitan”, comentó.
La participación en las jornadas es gratuita pero los cupos son limitados. Las personas
interesadas deben inscribirse a través de los siguientes formularios:
● Para profesionales de la salud (viernes 30): Formulario de inscripción.
● Para familias, cuidadores y pacientes (sábado 31): Formulario de inscripción.
Si bien la actividad se realizará en la ciudad de Puerto Montt, la invitación está abierta
para profesionales y familias de todas las ciudades aledañas, para que más personas
puedan ser parte de esta valiosa instancia de aprendizaje.
